"Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans. Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour...
Charlotte était pharmacorésistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti-épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs. Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.
La veille de son décès, je suis allée la chercher à l'école, car elle avait vomi depuis le matin (donc elle avait peut être vomi son médicament anti-épileptique). Gastro ? Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins "en forme". Elle boit un bouillon de riz et je pense qu'elle a oublié son médicament du fait qu'elle n'a pas dîné avec nous. Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes. Peut-être avait elle fait une petite crise ?
La nuit à 3 h du matin, des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi-comateux, impossible de la réveiller. Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti-épileptique. (C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi-comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises. Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise. Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h. Elle "dort" toujours. Je reviens à 11 h 45, elle " dort" toujours. Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout s'est écroulé...
Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées. J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là, nous aurions dû rester avec elle bien-sûr...
J'ai appris qu'en cas de non reprise de connaissance, il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute...
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations...
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie. Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme ? Ou un arrêt cardiaque? Ou une chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front ? Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement. Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté. À mon grand regret car, depuis, nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès...
Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les SUDEP, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information. Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie. Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque. Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les SUDEP existent. Elles vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...
Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque... Je pense à elle tous les jours, toute la journée... Il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser... J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité...
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre... Je pense que cela m'aidera...
Merci de m'avoir lu."

"Voilà 14 ans que mon fils Édouard a mis fin à ses jours alors qu'il souffrait d'une épilepsie échappant à tout médicament. Pour moi, la vie s'est transformée le 24 août 1999 en un désert torride, l'année de ses 20 ans. Nous pensions pourtant que le Gamma knife de Marseille, les soins prodigués par son neurologue, le sortiraient de cette impasse. Tout au cours de sa courte vie il a voulu croire à la guérison, mais... C'était un être adorable, intelligent, mais que la maladie était capable de transformer subitement... Bien sûr, il continue d'être à nos côtés, mais de façon "impalpable".
À 15 ans, il avait écrit ce poème que je souhaite vous faire connaître.
Merci de continuer à "œuvrer" afin d'éviter de tels drames.
M-Maud, la maman d’Édouard.

L'Espoir
A chaque fois que j'arrive à l'hôpital je suis amer,
Mais dès que je vous vois j'espère
Tout mon esprit à nouveau s'éclaire,
Peut-être le jour viendra-t'il bientôt
Où je sortirai de Bretonneau
Sûr d'un avenir nouveau
Enfin j’oublierai mon désarroi
Il laissera place à ma joie
Il donnera naissance à mon émoi
C'est ainsi que s'échapperont de ma mémoire
Toutes les images de mon passé noir
Lorsque sortira de vos laboratoires
Le mot ESPOIR

Il n'est pas facile de rendre compte, en quelques lignes de " La belle histoire de Youssouf".
Elle a fini trois mois avant ses dix-neuf ans, le mot de la fin, prononcé deux mois après le décès par son médecin traitant a été SUDEP, sigle barbare s'il en est !
Mon mari décédé, il y a neuf ans et moi-même sommes parents adoptifs de quatre enfants, Youssouf devint le cinquième. Quand nous fûmes à la retraite, nous sommes devenus famille d'accueil pour des enfants malades venus de l'étranger. Etant bénévoles depuis très longtemps à l'association Espoir pour un enfant, Hérault.

Dans ces circonstances, arriva le 26 Décembre 2005, venant de la Grande Comore à l'aéroport de Fréjorgues à Montpellier, un petit corps de cinq kilos pourvu de magnifiques pieds bots! Son séjour prévu pour un an, dura dix-sept ans. Youssouf ne put repartir dans son pays natal à cause de problèmes graves de santé.
Nous obtînmes l'autorité parentale, la nationalité française, l'entrée en IME dans un parcours administratif dont le succès fut dû à notre ténacité et la générosité de l'Etat Français. Le courage propre à Youssouf a fait la nique aux prédictions funestes de certaines blouses blanches : "Il ne marchera pas, il ne parlera pas, il n'est pas opérable".
En plus de pieds bots presque collés à ses tibias, Youssouf était atteint du SYNDROME DE MOEBIUS" (nerfs faciaux non terminés) à cause duquel Youssouf offrit un visage paralysé et une atonie spectaculaire : Il eut beaucoup de mal à tenir sa tête droite.

D'opération en opération, Youssouf a grandi mesurant 1m53 et pesant plus de cinquante kilos. L'opération d'un rein à dix-huit mois, le sauva d'infections répétées ; ses pieds furent opérés beaucoup de fois et même à ses quatorze ans. Avant une arthrodèse à douze ans, on dut lui faire l'ablation de seize dents de lait.
Youssouf marcha, nagea, apprit à lire, à écrire, à compter, à jouer du piano, à apprendre l'anglais, partageant sa vie entre la connaissance des animaux et la musique, se baladant avec des images ou des livres à la main partout où il allait.
Une grosse voix, une élocution très difficile le faisaient reconnaitre de loin.

Tant d’épreuves : arrachement familial, souffrance jamais exprimées, repliement sur lui-même furent source d'agressivité à l'adolescence mais avec la douceur et l'intelligence des membres de l'IME, Youssouf remporta la plus belle des victoires : celle sur lui-même. Il combattit ses comportements négatifs et m'accorda peu à peu une confiance et un amour inconditionnels.
Amoureux des mots et du vocabulaire français et anglais, son emploi des mots était d'une exactitude admirable.

Mars 2017 marqua la première longue crise d'épilepsie qui fut régulièrement suivie de beaucoup d'autres. Mais nous avions une bonne fée en notre voisine infirmière retraitée qui accourait à notre secours. Que faire, sinon consulter, faire confiance aux médecins et observer régulièrement les traitements.
Le premier, de " Lamictal" fonctionna six mois. Puis l'augmentation des dosages furent nécessaires mais ne donnèrent pas de résultats satisfaisants. Les crises se répétaient tous les dix jours. Mais l'hôpital ne nous accordait qu'une consultation par an : il fallait téléphoner souvent et augmenter les dosages. Heureusement, un médecin pédiatre consulté pour l'acné s'inquiéta des tremblements constants auxquels nous nous étions malheureusement habitués depuis plusieurs mois. Ce médecin nous orienta vers le privé, le traitement fut changé : Finies les insomnies, l'agressif permanente.
Vimpat, Fycompa furent donnés, augmentés eux-aussi, plus d'insomnies, plus d'agressivité et les crises devinrent mensuelles pouvant se répéter trois fois dans la même journée.
Comme j'aurais aimé savoir que la mort précoce pouvait être au bout d'une vie qui avait franchi tant d'obstacles...

Je n'avais peur en fait que de mourir moi-même et de ne plus offrir à Youssouf sa sécurité : sa maison, sa chambre, mon amour, cette vie régulière et simple qu'il aimait tant.
Youssouf est décédé le quatre septembre 2023 suite à une troisième crise ce jour-là, dans sa chambre, près de moi en deux minutes !
A l'IME, le matin jour de la rentrée, il avait revu celle qu'il aimait et avait pu lui donner la main comme il avait attendu de le faire tout le mois d'août.
Tous ceux qui ont connu Youssouf ont parlé de lui comme d'un soleil mais nous n'aurions jamais pu imaginer que notre soleil se coucherait bientôt malgré l'attention constante que je portais à son bien-être.

Simone Revoy