Vous avez connu l’incompréhension, la colère, le vide, la solitude, ...
Mettre des mots sur la souffrance créée par la perte, trouver quelques réponses à vos questions, faire mémoire de l’être proche parti trop tôt, rompre l’isolement, est très aidant.
Si vous le souhaitez, vous pouvez :
Comme vous, nous avons perdu un proche porteur d’une épilepsie, vous pouvez contacter d'autres familles endeuillées.
En savoir plus
Mortalité et épilepsie : un réseau pour les familles endeuillées (Juin 2012) - Lire l'article
La perte d’un être cher est toujours dévastatrice et il en est de même pour les décès liés à l’épilepsie qui, souvent, sont accidentels et/ou soudains et inattendus. Le deuil est un processus individuel et singulier et il peut parfois s’avérer long et complexe, avec pour conséquence la persévérance d’une douleur psychique incommensurable.
Nous vous recommandons de consulter un professionnel psychologue et/ou psychiatre (selon vos besoins) afin d’être soutenu et accompagné.
La psychologue du réseau RSME vous propose une écoute et un soutien. Elle pourra également vous orienter vers un professionnel, une structure ou une association à proximité de votre domicile.
Pour joindre la psychologue du réseau RSME :
☎ 04 67 33 80 87
Les associations ci-dessous proposent un accompagnement aux familles endeuillées dans leurs nombreuses antennes régionales.
Les signalements des décès liés à l’épilepsie permettent de mieux comprendre les causes et les circonstances de ces décès ce qui permettra de mettre en place des mesures de prévention adaptées. Le traitement des données est réalisé de façon anonyme.
Le signalement peut être réalisé en prenant contact avec la psychologue du réseau ou en complétant le formulaire de signalement en ligne :
Quelques familles endeuillées ont souhaité partager leurs témoignages ou ceux de leurs proches décédés.
Pourquoi se sont-ils mobilisés et pourquoi ont-ils accepté de participer au réseau ? Quel a été leur ressenti au moment du décès ? Quel est le ressenti des patients vis-à-vis de la maladie ? Familles et neurologues ont accepté de partager leur expérience ou de transmettre celle de leur proche décédé.
"Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans. Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour...
Charlotte était pharmacorésistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti-épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs. Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.
La veille de son décès, je suis allée la chercher à l'école, car elle avait vomi depuis le matin (donc elle avait peut être vomi son médicament anti-épileptique). Gastro ? Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins "en forme". Elle boit un bouillon de riz et je pense qu'elle a oublié son médicament du fait qu'elle n'a pas dîné avec nous. Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes. Peut-être avait elle fait une petite crise ?
La nuit à 3 h du matin, des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi-comateux, impossible de la réveiller. Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti-épileptique. (C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi-comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises. Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise. Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h. Elle "dort" toujours. Je reviens à 11 h 45, elle " dort" toujours. Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout s'est écroulé...
Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées. J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là, nous aurions dû rester avec elle bien-sûr...
J'ai appris qu'en cas de non reprise de connaissance, il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute...
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations...
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie. Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme ? Ou un arrêt cardiaque? Ou une chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front ? Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement. Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté. À mon grand regret car, depuis, nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès...
Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les SUDEP, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information. Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie. Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque. Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les SUDEP existent. Elles vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...
Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque... Je pense à elle tous les jours, toute la journée... Il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser... J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité...
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre... Je pense que cela m'aidera...
Merci de m'avoir lu."
"Voilà 14 ans que mon fils Édouard a mis fin à ses jours alors qu'il souffrait d'une épilepsie échappant à tout médicament. Pour moi, la vie s'est transformée le 24 août 1999 en un désert torride, l'année de ses 20 ans. Nous pensions pourtant que le Gamma knife de Marseille, les soins prodigués par son neurologue, le sortiraient de cette impasse. Tout au cours de sa courte vie il a voulu croire à la guérison, mais... C'était un être adorable, intelligent, mais que la maladie était capable de transformer subitement... Bien sûr, il continue d'être à nos côtés, mais de façon "impalpable".
À 15 ans, il avait écrit ce poème que je souhaite vous faire connaître.
Merci de continuer à "œuvrer" afin d'éviter de tels drames.
M-Maud, la maman d’Édouard.
L'Espoir
A chaque fois que j'arrive à l'hôpital je suis amer,
Mais dès que je vous vois j'espère
Tout mon esprit à nouveau s'éclaire,
Peut-être le jour viendra-t'il bientôt
Où je sortirai de Bretonneau
Sûr d'un avenir nouveau
Enfin j’oublierai mon désarroi
Il laissera place à ma joie
Il donnera naissance à mon émoi
C'est ainsi que s'échapperont de ma mémoire
Toutes les images de mon passé noir
Lorsque sortira de vos laboratoires
Le mot ESPOIR
Comme un malaise
Ça tape dans ma boite !
Ça tourne dans ma tête !
Une visse se dévisse !
Et l'appareil se désappareille ! Aï !
Je me sens faiblir,
Mirer en petite flaques,
De plus en plus en vrac,
Donnant le tournicoton
À tous mes moutons !
Le troupeau s'éparpille
Et je valdingue dans l'asile.
Et c'est parti
Rat de laboratoire
Si tu veux le savoir
Placebo à me donner
Moi aussi j'ai donné !
J'ai mal à la tête
Des frissons dans mon corps
Tous les objets tournent, tournent,
Virevoltent, papillonnent,
Et finalement c'est moi qui flanche avant eux.
Je ne sais pas trop où je vais,
Ni plus vraiment qui je suis.
Ces gens là parlent de mécanique
Quand corps et âmes leur font la nique.
Mais c'est trop con
De me foutre en prison
Plutôt que de tenter
D'admettre la vérité
Et c'est parti
Rat de laboratoire
Si tu veux le savoir
Placebo à me donner
Moi aussi j'ai donné !
Comme un cauchemar
Je tente de m'accrocher
À une partie de ma réalité
Qui bientôt, comme par magie
Aura disparue, ne sera plus.
Je me bats, me débats
Entre conscient et inconscient.
Avec ce présent qui ne sera plus de mon passé.
Aï ! J'ai mal d'y penser !
Je veux crier, mais ça bloque et je craque !
Puis votre incompréhension
Me rend encore plus con !
… Soudain je me détends
Un léger clignement, un fort battement.
Surtout, surtout… votre éloignement.
Qui dans la panique de l'instant
Trois petits tours et puis fout'l'camp !
Vos corps se rapprochent
Vos aides se succèdent ça va, tout va.
J'appelle à l'air, juste de l'air.
Puis du repos et ça ira, tout ira.
Je serai calme désormais,… jusqu'à la prochaine
Surprise, crise…
Lire le témoignage PDF en cliquant ici.
"Jennifer avait 21 ans, c’était et ce sera toujours mon portrait craché. La vie me l’a arrachée le 20 octobre 2015, elle venait de fêter ses 21 ans le 2 octobre. Elle n’a pas eu le temps de profiter de ses cadeaux d’anniversaire. J’ai élevé Jennifer seule et avec fierté. Je suis tombée enceinte malgré la pilule, mais de savoir que je n’avais rien de grave, je l’ai gardé. Je vivais à Ajaccio et l’environnement sur tous les tons m’était appréciable ainsi que pour elle. La grossesse s’est passée correctement, Jennifer était une petite fille très agréable, un peu capricieuse en grandissant mais rien ne décelait chez elle des crises épileptiques. Nous avons quitté la Corse pour rentrer à Toulouse, cela a été très douloureux pour elle, elle avait ses amis, la plage où elle adorait nager. La réinsertion sur le continent fut très difficile pour nous deux, relations conflictuelles familiales et difficultés au niveau du travail pour moi. Malgré tout, nous avons réussi ensemble à surmonter ces épreuves et avoir une vie non aisée mais confortable.
Jennifer avait un tempérament hyperactif. Nous devions faire du sport tous les week-ends (piscine, rollers, vélo) surtout les jeux extérieurs. Elle avait peur du noir et peur aussi de s’endormir, mais plein d’enfants sont ainsi.
J’ai rencontré mon mari actuel. Sa situation de divorce a été très douloureuse pour nous deux et j’ai eu deux autres enfants, Chiara, aujourd’hui, 13 ans et Raphaël, 7 ans. Jennifer a eu une vie normale, quelques difficultés pour le lycée et nous avons choisi de l’inscrire dans un internat. Ce ne fut pas très facile au début puis Jennifer a rencontré des amis, l’amour aussi. Elle a redoublé sa seconde et a eu son bac. Juste avant le bac, Jennifer a fait à l’internat dans l’après-midi, juste après le déjeuner, une forte crise épileptique. Elle a été prise en charge aux urgences et nous avons rencontré un neurologue suite à sa crise. Les urgences pensaient que c’était peut-être dû au stress du bac.
On a constaté des crises épileptiques, mais uniquement nocturnes sans gravité. Le neurologue lui a prescrit de la Depakine, puis du Keppra. La vie a continué son cours, Jennifer avait eu son permis de conduire suite à la conduite accompagnée, faisait une prépa à l’IFSI Croix-Rouge de Toulouse pour essayer de passer ses concours car elle voulait devenir infirmière et plus particulièrement en réanimation.
Elle a réussi son concours à Beaumont sur Oise, très difficile départ pour elle et pour moi en particulier mais elle s’était bien intégrée dans cette école et avait un cercle d’amies où elle se sentait moins seule puis venait régulièrement à Toulouse.
Hélas, ses crises devenaient de plus en plus régulières et elle avait des sortes de mini-comas après la crise. Elle en a fait deux très fortes en Juillet et Août 2015 où son père a eu très peur (elle était en Espagne), il m’a raconté qu’au moment de la crise, elle disait des propos incohérents. Elle n’a pas eu le temps de terminer sa deuxième année d’école infirmière. Etant en stage près de Toulouse, elle est décédée chez un ami d’une SUDEP.
Ma vie s’est écroulée et pour tout son environnement amical et familial. Toutes les questions et la colère que j’avais pour ce garçon auquel Jennifer avait été retrouvée inanimée qui ne s’était pas rendu compte de sa mort à côté d’elle. J’ai pensé à la drogue ou à l’alcool, mais les résultats toxicologiques s’avéraient négatifs. J’ai dû faire une plainte pour non assistante à personne en danger pour accéder à l’autopsie.
Puis j’ai consulté sur le net et j’ai eu l’aide de Bernadette Larquier qui m’a expliqué la mort subite dû à une crise d’épilepsie. J’ignorais que l’on pouvait mourir ainsi et que ce risque existait. Ma vie est devenue si triste et surtout dans l’incompréhension totale.
Suite à la rencontre de familles endeuillées, j’ai compris beaucoup de choses et je me suis sentie moins seule en écoutant les autres familles.
Ma seule raison de vivre avec bien entendu mes enfants, c’est de prévenir la mort subite et d’en parler car je pense que Jennifer ne faisait pas attention à la prise de ses médicaments, au sommeil, comme tous les jeunes de son âge."