Vous avez perdu un proche atteint d'épilepsie...

"Charlotte nous a été arrachée il y a 22 mois. Elle avait 18 ans. Je ne sais pas si cette culpabilité qui est en moi s'en ira un jour...
Charlotte était pharmacorésistante depuis la naissance, et était atteinte du syndrome de Sotos. Elle changeait régulièrement d'anti-épileptiques avec plus ou moins des résultats positifs. Elle faisait des crises temporales de 1 à 4 minutes (1 à 15 crises par mois) et très rarement des crises généralisées.
La veille de son décès, je suis allée la chercher à l'école, car elle avait vomi depuis le matin (donc elle avait peut être vomi son médicament anti-épileptique). Gastro ? Elle vomit encore dans la voiture et reste dans le canapé jusqu'au dîner en étant plus ou moins "en forme". Elle boit un bouillon de riz et je pense qu'elle a oublié son médicament du fait qu'elle n'a pas dîné avec nous. Alors qu'elle était occupée sur l'ordinateur, elle s'est couchée sans m'en informer, en robe de chambre, ce qui n'était pas dans ses habitudes. Peut-être avait elle fait une petite crise ?
La nuit à 3 h du matin, des bruits anormaux nous réveillent : elle fait une crise généralisée qui l'a mise dans un état semi-comateux, impossible de la réveiller. Nous réussissons à lui faire avaler son comprimé anti-épileptique. (C'est avec du recul et après plusieurs recherches d'informations que je pense qu'elle était dans un état semi-comateux ou grand mal).
Nous la laissons dormir, pensant qu'elle était dans un état de fatigue comme après chacune de ses crises. Mon mari reste dormir dans la chambre près de la sienne afin de surveiller une éventuelle nouvelle crise. Le matin nous nous levons, elle " dort" toujours.
J'ai un travail à l'extérieur de la maison et je reviens la voir vers 10 h. Elle "dort" toujours. Je reviens à 11 h 45, elle " dort" toujours. Je m'inquiète et monte la voir sans sa chambre. Elle était allongée au sol, près de la porte, face à terre, inanimée....
Depuis, tout s'est écroulé...
Je regrette d'avoir été si peu informée sur comment gérer les crises généralisées. J'ai recherché beaucoup d'informations sur l'épilepsie après son décès.
J'ai appris qu'il faut rester avec la personne qui vient de faire une crise jusqu'à ce qu'elle reprenne connaissance. Cette nuit là, nous aurions dû rester avec elle bien-sûr...
J'ai appris qu'en cas de non reprise de connaissance, il faut appeler les secours. Nous n'y avons même pas pensé. Si tel avait été le cas, elle aurait sans doute été hospitalisée et mieux surveillée...
J'ai appris que la mort subite due à l'épilepsie existe. Les médecins m'avait toujours dit que la mort due à l'épilepsie est du fait d'une noyade ou mauvaise chute...
J'ai appris également que le manque de sommeil entraîne des crises....
Je regrette vraiment de ne pas avoir été plus informée, et de ne pas avoir été chercher les informations...
Le médecin a diagnostiqué sa mort due à une crise d'épilepsie. Mais pourquoi pas une rupture d'anévrisme ? Ou un arrêt cardiaque? Ou une chute en sortant du lit, car elle avait un hématome au front ? Je lui ai demandé une autopsie, qu'il a refusé prétextant que c'est douloureux psychologiquement. Dans la confusion que nous étions, nous n'avions pas insisté. À mon grand regret car, depuis, nous sommes dans l'interrogation sur la vraie cause de son décès...
Il est sans doute difficile pour les médecins d'aborder les SUDEP, mais selon moi, ils se doivent d'informer les familles. La famille prend note ou non de l'information. Il faut savoir qu'il y a ce risque avec l'épilepsie. Quand nous montons dans une voiture, nous savons que nous avons un risque de mourir (bien plus important qu'avec une épilepsie...) et chacun connait ce risque. Alors pourquoi ne pas informer les personnes épileptiques que les SUDEP existent. Elles vivront avec ce risque, au même titre que monter dans une voiture...
Perdre un enfant , c'est horrible. J'ai l'impression d'avoir un trou dans le ventre tant elle me manque... Je pense à elle tous les jours, toute la journée... Il faut avoir l'esprit occupé par le travail pour ne pas y penser... J'espère un jour pouvoir vaincre cette culpabilité...
J'espère lire d'autres témoignages de ce genre... Je pense que cela m'aidera...
Merci de m'avoir lu."

"Voilà 14 ans que mon fils Édouard a mis fin à ses jours alors qu'il souffrait d'une épilepsie échappant à tout médicament. Pour moi, la vie s'est transformée le 24 août 1999 en un désert torride, l'année de ses 20 ans. Nous pensions pourtant que le Gamma knife de Marseille, les soins prodigués par son neurologue, le sortiraient de cette impasse. Tout au cours de sa courte vie il a voulu croire à la guérison, mais... C'était un être adorable, intelligent, mais que la maladie était capable de transformer subitement... Bien sûr, il continue d'être à nos côtés, mais de façon "impalpable".
À 15 ans, il avait écrit ce poème que je souhaite vous faire connaître.
Merci de continuer à "œuvrer" afin d'éviter de tels drames.
M-Maud la maman d’Édouard.

L'Espoir
A chaque fois que j'arrive à l'hôpital je suis amer,
Mais dès que je vous vois j'espère
Tout mon esprit à nouveau s'éclaire,
Peut-être le jour viendra-t'il bientôt
Où je sortirai de Bretonneau
Sûr d'un avenir nouveau
Enfin j’oublierai mon désarroi
Il laissera place à ma joie
Il donnera naissance à mon émoi
C'est ainsi que s'échapperont de ma mémoire
Toutes les images de mon passé noir
Lorsque sortira de vos laboratoires
Le mot ESPOIR

Le SAMU qui a essayé de réanimer ma fille n’a pas donné d’explications, pas plus que l’autopsie qui a été pratiquée ensuite.
J’ai trouvé Amélie inanimée dans son lit, couchée sur le ventre son walkman sur les oreilles, elle écoutait sa musique préférée « les vêpres de Monteverdi ». Son bébé dormait à côté d’elle, je lui avais dit qu’elle pouvait se reposer que je viendrai la chercher pour lui donner le biberon. Jeanne avait huit jours et Louise deux ans et demi. J’étais présente pour la naissance qui s’était super bien déroulée, elle était sortie de la maternité depuis trois jours et était très heureuse. Pour nous, c’était le cauchemar.
Nous n’avons pas compris ce qui se passait. Ma fille était en bonne santé, elle avait fait une crise d’épilepsie à trois mois de grossesse et depuis elle était en traitement, mais apparemment pour les médecins, son décès n’y était pas lié.
J’ai eu beaucoup de soutien de la part de la famille bien sûr, de collègues et d’amies. L’une d’elles m’a amené une revue, réelle coïncidence, « spécial femme et épilepsie » qui venait de paraître. Elle me l’a laissée disant : « tu le lis si tu veux, mais c’est troublant ».
Je suis allée consulter le site « mortalité-épilepsie » et j’ai commencé à en parler autour de moi. Incrédulité, personne ne connaissait. Je me suis arrêtée sur le témoignage de Bernadette Larquier qui a aussi perdu sa fille et participé à la fondation du réseau d’accompagnement des familles endeuillées.
Je lui ai envoyé un courriel, elle m’a répondu puis appelée me parlant avec empathie, me présentant le service de recherche et le questionnaire mis en place. Je n’étais pas prête, mais d’accord sur le principe, mon beau-fils également. Cinq mois se sont écoulés avant d’y répondre.
Entre temps, dans mon chagrin, j’avais besoin de parler et de comprendre. J’ai revu le médecin urgentiste avec mon dépliant, j’ai pris rendez-vous avec le neurologue qui avait rencontré deux fois ma fille. Tous deux se sont rendus très disponibles, très humains, très à l’écoute mais n’ayant jamais entendu parler des SUDEP, me posant des questions, mais ne répondant aucunement aux miennes. « Il faut accepter » ai-je entendu, ce n’était pas possible. J’ai demandé au neurologue si je pouvais donner son nom, je sais qu’il a coopéré par la suite avec le service de recherche de Montpellier.
Toujours dans le questionnement, je me suis alors rapprochée de ce service où j’ai trouvé l’écoute et l’aide que j’attendais. Après l’étude du questionnaire, il s’avère que le diagnostic du décès est bien une SUDEP. Nous avions besoin de mettre des mots sur l’incompréhensible et de trouver des explications à ce vide pour avancer.
C’est alors que nous avons aussi identifié les malaises que présentaient ma fille depuis des années comme étant des absences et qui n’avaient jamais été prises en compte. Elle était toujours fatiguée me répétait son mari.
Nous avons trouvé en Julie Andrés, psychologue du RSME, un accompagnement sans faille dans l’analyse du questionnaire. D’une très grande disponibilité, elle nous a été d’un grand soutien, elle a su nous rassurer et m’a déculpabilisée par rapport à la prise en charge de la maladie de ma fille et notre ignorance à ce sujet. Elle est à l’écoute et rebondit sur chaque interrogation, elle donne des pistes d’aide et de suivi qui peuvent nous accompagner. J’en ai grand besoin puisque depuis maintenant 10 mois, je soutiens mon beau-fils en alternance avec ses parents auprès des petites. Louise parle souvent de sa maman, il n’est pas toujours facile de lui répondre… J’ai commencé la rédaction d’un petit cahier pour chacune où je note tous les progrès de Jeanne et tous les petits mots de Louise, leur maman ne sera pas là pour leur raconter leur enfance, ce sera mon témoignage.
Il est très important pour nous et je pense pour les enfants plus tard, de savoir que le départ d’Amélie n’est pas lié à la grossesse ni à l’accouchement.
J’espère avoir contribué à la recherche et je vais me tenir informée de son avancée, çà m’aidera à tenir le coup dans le choc que nous avons subi et je serai toujours dans l’espoir de savoir si ces décès sont évitables.