LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

Vous avez perdu un proche atteint d’épilepsie…

Un réseau pour les familles endeuillées

Vous avez connu l’incompréhension, la colère, le vide, la solitude, …

Mettre des mots sur la souffrance créée par la perte, trouver quelques réponses à vos questions, faire mémoire de l’être proche parti trop tôt, rompre l’isolement, est très aidant.

Pour vous guider, téléchargez le livret à destination des familles endeuillées.

La vie du réseau des familles endeuillées

Les diapositives suivantes ont été présentées lors des Journées françaises de l’épilepsie (JFE) et Journées internationales de l’épilepsie par Mme Bernadette Larquier, représentante des familles endeuillées depuis 2008.

 

 

La lettre d’information aux familles endeuillées : N°1 (octobre 2015)N°2 (janvier 2016)N°3 (avril 2016)N°4 (janvier 2017)

 

Les journées familles endeuillées : le réseau organise 1 à 2 fois par an des rencontres entre familles endeuillées (Journées d’entraide). Quand est prévue la prochaine rencontre familles endeuillées?

Contact

Comme vous, nous avons perdu un proche porteur d’une épilepsie, vous pouvez contacter d’autres familles endeuillées. Laissez nous un message et vos coordonnées.

En savoir plus :

Le psychologue du réseau à votre écoute

Aucune famille n’est vraiment prête à accepter la perte d’un enfant, d’un conjoint, d’un proche. Pourtant cette perte représente pour la famille un traumatisme psychique dévastateur. La famille doit surmonter la douleur et réorganiser progressivement sa vie. Pour cela, la famille doit pouvoir exprimer et nommer son vécu, son ressenti mais l’entourage ne suffit pas toujours.

 

C’est pourquoi le Réseau propose un accompagnement aux familles durant ce chemin douloureux. Vous pouvez prendre contact avec le psychologue du réseau RSME afin de parler de votre deuil sans être jugé ni censuré (rsme@chu-montpellier.fr ou 04 67 33 80 87).

 

Vous souhaitez signaler le décès au Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME) ?

Un de vos proches est décédé, vous pouvez entrer en contact avec le RSME ou nous informer par un
signalement en ligne.

 

Vous pouvez, si vous le souhaitez, contacter le psychologue du réseau afin de compléter, ensemble, la fiche de signalement (rsme@chu-montpellier.fr ou 04 67 33 80 87).

 

Témoignages

Quelques familles endeuillées ont souhaité partager leurs témoignages ou ceux de leurs proches décédés.

Pourquoi se sont-ils mobilisés et pourquoi ont-ils accepté de participer au réseau ? Quel a été leur ressenti au moment du décès ? Quel est le ressenti des patients vis à vis de la maladie ? Famille, neurologue ont accepté de partager leur expérience ou de transmettre celle de leur proche décédé.

 

  • Témoignages suite aux rencontres familles endeuillées
  • Témoignage de Gwenaëlle, maman de Charlotte décédée d’une SUDEP à 18 ans
  • Poème écrit par Édouard
  • Poème écrit par Gaelle C., décédée d’une SUDEP
  • Témoignage de Bernadette Larquier, maman d’Aurélie, décédée d’une SUDEP, membre de la commission mortalité de la LFCE (Bordeaux)
  • Témoignage d’Élisabeth M., maman d’Amélie, décédée d’une SUDEP