LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie

Purple day 26 mars 2021 – Épilepsies : changeons notre regard

Communiqué de presse LFCE – EPILEPSIE FRANCE – FFRE pour le Purple Day 26 mars 2021
Paris, le 4 mars 2021purple day logo

Communiqué de presse

Purple Day – 26 mars 2021 : « Épilepsies, changeons notre regard »

 

Le 26 mars se tiendra le Purple Day, une journée de mobilisation internationale pour informer et sensibiliser à l’épilepsie. Cette journée a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, et souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules.

 

L’épilepsie en chiffres

Quelques chiffres suffisent à montrer l’enjeu de Santé publique que représente l’épilepsie :

  • 50 millions de patients dans le Monde
  • En Europe, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus fréquente avec un coût global estimé à 0,2% du PIB
  • La France compte environ 650 000 personnes souffrant d’épilepsie
  • 100 000 sont des enfants, dont l’accès à l’éducation est rendu difficile
  • 100 000 sont des personnes âgées dont la dépendance est accrue du fait de la maladie
  • 3 000 personnes meurent chaque année faute d’une prise en charge adaptée, ce qui représente autant que le nombre de décès annuels par accidents de la route

 

De plus, à la crainte de la survenue d’une crise s’ajoute souvent la crainte du regard des autres, résultant d’une méconnaissance profonde de cette maladie dans notre société. Les discriminations et la stigmatisation liées à l’épilepsie sont même souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Bon nombre de patients se disent stigmatisés au travail ; le taux de chômage parmi les personnes avec épilepsie est plus élevé de 50% que dans le reste de la population, la progression des carrières est plus lente. Les enfants sont parfois exclus des crèches, des sorties scolaires. La moitié sont en échec scolaire.

Ainsi, le handicap lié à l’épilepsie résulte autant de l’image de cette maladie dans la société que des crises elles-mêmes !

 

C’est pour cette raison que la Ligue Française Contre l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et l’association Épilepsie-France conjuguent leurs efforts et appellent ensemble à relayer le Purple Day en France pour changer le regard sur l’épilepsie.

 

Changeons notre regard….

Changeons notre regard sur la maladie : L’épilepsie est une maladie « comme les autres ».

 

Changeons notre regard sur les personnes souffrant d’épilepsie : avec quelques adaptations, parfois quelques restrictions, la majorité des personnes peuvent assurer les mêmes responsabilités que les autres.

 

Changeons notre regard sur l’épilepsie à l’école :  avec quelques précautions, les enfants avec épilepsie doivent pouvoir bénéficier des mêmes activités que les autres.

 

Changeons notre regard sur la maladie. Dans plus de 70% des cas, l’épilepsie peut être bien contrôlée. Les progrès de la chirurgie, notamment l’arrivée de la chirurgie par laser, les nouveaux traitements, l’apport de l’intelligence articielle sont sources d’espoir pour certains patients. Malheureusement, près de 40% des patients ne bénéficient toujours pas d’une prise en charge spécialisée…

 

L’épilepsie ne doit plus rester LA maladie neurologique méconnue : relayez le Purple Day pour soutenir 650 000 patients.

 

 

Sophie DUPONT                                Christophe LUCAS                               Bernard ESAMBERT

Présidente de la LFCE                         Président d’Epilepsie France                   Président de la FFRE

 

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