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Agir ensemble contre l’épilepsie
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Agir ensemble contre l’épilepsie
Chez les patients avec épilepsie, les risques peuvent être liés à la gravité des crises et à leurs circonstances de survenue. Il est essentiel de connaitre ces risques pour tenter de les prévenir.
Les crises sont souvent associées à un risque de blessures et d’accidents. Prenez des mesures simples pour vous protéger ou protéger votre enfant qui a une épilepsie.
Adaptez votre environnement de façon à éviter les blessures en cas de crise (chute, coupure, brûlure…).
Pensez à aménager votre habitat : Rambardes, mitigeur robinet thermoréglable, plaque à induction, protection des angles...
Selon le type de crise :
- Pas de bain ou de baignade sans surveillance.
- Ne vous promenez ou ne pêchez pas seul en bord de mer ou de rivière.
- Ne partez pas seul en randonnée.
Conduite automobile
Vos crises représentent un risque pour vous ou pour les autres lorsque vous êtes au volant.
Des restrictions à la conduite automobile sont prévues par la loi. Renseignez-vous auprès de votre médecin.
Informez une personne de votre entourage sur la conduite à tenir en cas de crise.
Pour les enfants scolarisés, mettre en place un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).
Vous pouvez avoir besoin qu’on vous porte secours lors d’une crise (geste, traitement d’urgence) ! La plupart des crises se terminent spontanément en 1 à 2 minutes, mais une crise qui se prolonge au-delà de 5 minutes ou se répète sans que la personne ait repris conscience peut évoluer vers un état de mal épileptique.
L’état de mal est une urgence médicale et nécessite l’appel immédiat du centre 15.
Un traitement d’urgence peut être administré en attendant leur arrivée.
Chez les personnes ayant une épilepsie, la mortalité est un peu supérieure à celle de la population générale, en particulier en raison du risque de mort subite encore appelée SUDEP (terme anglais pour mort soudaine inattendue dans l’épilepsie).
Ce risque est un peu plus important chez les jeunes adultes présentant des crises généralisées de survenue nocturne.
Toute personne souffrant d’épilepsie doit bénéficier d’un suivi spécialisé en épileptologie afin de réaliser un bilan diagnostique et adapter le traitement si nécessaire.
Il est indispensable de prendre son traitement sans oublier une prise. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible.
Les troubles anxieux et les troubles dépressifs sont fréquemment associés à l'épilepsie. Ces troubles sont, d’après les patients, le principal facteur de dégradation de leur qualité de vie.
Il est donc essentiel de dépister et de prendre en charge ces troubles qui ont aussi un impact négatif sur le contrôle des crises.
Si vous vous sentez triste ou particulièrement inquiet, anxieux ou irritable, quelle que soit l’intensité de ces signes, nous vous conseillons vivement d’en parler à votre médecin traitant ou votre neurologue afin qu’il vous propose une prise en charge adaptée.
Chez les enfants avec épilepsie, des difficultés d’apprentissages scolaires sont fréquentes même si les crises d’épilepsie sont contrôlées par les médicaments. La réalisation d’un bilan neuropsychologique est alors recommandée et va permettre de proposer des rééducations spécifiques et/ou des aménagements pédagogiques qui sont proposés par l’Education Nationale.
Une des principales mesures permettant de diminuer les risques liés à l’épilepsie est de réduire la fréquence des crises.
Quelques conseils :
- Prenez votre traitement antiépileptique tel qu’il est prescrit, sans jamais l’arrêter, l’augmenter ou le diminuer sans avis médical.
Vous pouvez utiliser pour vous aider un pilulier ou des applications sur votre téléphone.
Si vous avez des difficultés à prendre votre traitement en raison d’effets secondaires, parlez-en à votre neurologue pour définir ensemble un traitement mieux adapté.
Méfiez-vous des périodes de modification de traitement qui peuvent être à risque.
- Consultez votre neurologue ou votre neuropédiatre et votre médecin traitant régulièrement.
- Repérez et évitez les facteurs déclenchant les crises comme le manque de sommeil, la consommation excessive d’alcool, la consommation de drogues et pour certaines épilepsies, une exposition au flash lumineux (écran, stroboscope...).
- Avant d’envisager une grossesse, parlez-en à votre neurologue et gynécologue obstétricien afin d’adapter le traitement.
- En cas de stress récurrent ou d’anxiété, parlez-en à votre médecin traitant ou votre neurologue. Soulager une situation stressante peut améliorer l’épilepsie.
- Afin d’éviter une interaction médicamenteuse, informez tout médecin qui vous prescrit un traitement et le pharmacien de votre traitement antiépileptique avant de prendre tout autre médicament.
N’hésitez pas à en informer le neurologue qui prend en charge votre épilepsie et son traitement pour un avis.
- Quand les médicaments ne réussissent pas à maîtriser les crises, un avis spécialisé en épileptologie est nécessaire. D’autres solutions telles que la chirurgie de l’épilepsie ou la stimulation du nerf vague sont parfois possibles.
En tant que proche d’une personne atteinte d’épilepsie, vous pouvez prendre part à la prévention des risques.
Ainsi, la formation aux gestes de premiers secours et la connaissance des gestes à effectuer en cas de crise pourront vous être utiles. Si vous repérez chez votre proche des signes de trouble anxieux ou de dépression, encouragez-le à en parler à un médecin.
Il existe des programmes d’éducation thérapeutique du patient épileptique qui peuvent vous aider à mieux comprendre, mieux gérer et mieux vivre votre quotidien avec la maladie.
Renseignez-vous auprès de votre neurologue ou de l’établissement de santé proche de chez vous.