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Agir ensemble contre l’épilepsie
Anciennement CNEP, Crise Non Épileptique Psychogène.
Alors que l’on croyait souffrir de crises d’épilepsie, le diagnostic de CNEP (Crise Non Épileptique Psychogène) ou de crise fonctionnelle dissociative (CFD) est porté !
Qu’est-ce que cela signifie ? Qu’est-ce qui permet au médecin de retenir ce diagnostic ? Est-ce plus ou moins grave qu’une épilepsie ? Quelles sont les conséquences pratiques et comment guérir ?
Cette fiche info patient de la Ligue Française Contre l’Épilepsie apporte quelques éléments de réponse. La personne concernée pourra aussi lire la bande dessinée « Pas là », qui illustre une situation clinique qui n’est pas rare, et suscite souvent une certaine incompréhension.
Une CNEP (CFD) est une manifestation clinique transitoire qui ressemble à une crise d’épilepsie mais n’est associée à aucune décharge épileptique cérébrale. Il peut y avoir une perte de connaissance et des convulsions, mais elles ne sont pas liées à un processus épileptique, et, du coup, n’ont aucune chance de répondre favorablement à un traitement anticrise.
C’est la raison pour laquelle, la maladie est souvent prise à tort pour une épilepsie résistante au traitement, car les crises sont fréquentes, prolongées et ne réagissent pas aux médicaments qui sont prescrits.
Les médecins posent le diagnostic de CFD en s’appuyant sur deux grands types d’arguments : d’abord, les manifestations des crises, lorsqu’elles sont visualisées (sur des vidéos de smartphone, lors des enregistrements vidéo-EEG ou directement), ne correspondent pas exactement à ce qui est attendu au cours d’une crise d’épilepsie.
Il existe une relation étroite, au cours d’une crise épileptique, entre la décharge électrique des neurones et les manifestations cliniques de la crise. Or, dans une CFD, ce qui se passe pendant la crise ne peut pas être expliqué par une décharge épileptique.
Il s’agit effectivement d’un trouble fréquent, qui représente environ un tiers de l’ensemble des TNF, les Troubles Neurologiques Fonctionnels, dont la population affectée présente des signes neurologiques en l’absence de lésions ou dysfonctionnement cérébrales pouvant les expliquer. Au sein des personnes présentant un tableau d’épilepsie « résistante au traitement », environ 20 à 25% souffriraient en fait de CFD et n’auraient pas d’épilepsie. La raison de la résistance au traitement n’est pas liée à l’épilepsie mais au fait que, précisément, ce n’est pas une épilepsie. Lorsqu’une épilepsie semble résister au traitement, il est légitime de s’interroger sur la nature exacte de ce qui est traité : et si c’étaient des CFD ?
Une conséquence importante, et qui est bénéfique, est que les traitements anticrises sont inutiles car inappropriés et inefficaces. L’arrêt progressif et prudent des traitements, permet de s’affranchir des effets indésirables qui étaient injustifiés.
D’autres conséquences du diagnostic d’épilepsie peuvent aussi être évitées, notamment celles qui peuvent compliquer la vie quotidienne.
De plus, cela permet d’orienter la conduite thérapeutique différemment, notamment en direction des facteurs contribuant au risque de CFD. Parmi ceux-ci, la présence éventuelle (mais non systématique) d’un trouble psychiatrique (surtout le trouble anxieux et la dépression) ou d’un traumatisme antérieur peut nécessiter une prise en charge spécifique.
Il faut donc souligner le caractère positif du diagnostic, qui permet de mettre un terme à une longue errance diagnostique, de sevrer des médicaments inefficaces et potentiellement délétères, et de rectifier l’approche de la maladie en orientant vers les professionnels aguerris.
Le terme de « psychogène » est souvent mal compris, car il signifie littéralement « provoqué par l’esprit », ce qui peut être entendu comme « fait exprès ». C’est la raison pour laquelle il a tendance à être abandonné.
Il n’existe pas, en effet, de contrôle volontaire lors d’une CFD, les manifestations qui surviennent ne sont pas sous le contrôle de la personne. Elle subit la crise.
Le problème de la « perte de contrôle » du mouvement (et de la conscience, souvent) est au cœur de la CFD.
C’est pourquoi il arrive que l’on parle aussi de « dissociation aigue», pour témoigner du fait que la personne ne peut plus accéder à un certain contrôle du comportement.
Pour autant, le trouble intéresse nécessairement les connexions dans le cerveau entre les régions du contrôle moteur et celles des réponses émotionnelles.
Bien qu’il n’y ait pas de lésions cérébrales ou de décharge épileptique sur l’EEG à l’origine de ces CFD, il existe bien des troubles dans la façon dont le cerveau traite certains signaux, qui explique cette perte de contrôle.
Le premier impératif est de ne pas nuire, par exemple en donnant des traitements anticrises qui sont inefficaces et potentiellement la source de complications.
C’est particulièrement vrai pour les traitements administrés en urgence, devant des manifestations prolongées, impressionnantes, qui peuvent conduire à une inflation injustifiée de la prise en charge, jusqu’à l’admission en service de réanimation.
Bien expliqué à la personne et son proche entourage, la nature non épileptique des manifestations et l’absence de risque, permet d’éviter ce type de complication. Le second point important est représenté par la présentation du diagnostic de façon à ce qu’il soit compris et accepté, ce qui n’est pas toujours facile.
Comme déjà souligné, il existe un risque de mauvaise interprétation, les plus fréquentes erreurs de compréhension étant :
Ce n’est pas parce que ce n’est pas épileptique que c’est « rien », évidemment.
Une adhésion de qualité au diagnostic de CFD permet aussi d’accéder à une certaine compréhension de ce qui arrive, et donne un élan favorable à l’ensemble de la prise en charge.
Celle-ci est souvent multidisciplinaire, impliquant psychiatre et psychologue[SL3.1], parfois d’autres professionnels de santé, notamment lorsque la perte de contrôle est étendue (kinésithérapeute pour la rééducation motrice, par exemple). Certains hôpitaux disposent de filières spécialisées dans les TNF, les Troubles Neurologiques Fonctionnels, qui englobent les CFD.
Par certains côtés, recevoir un diagnostic de CFD au lieu de celui d’une crise d’épilepsie et d’une épilepsie, est une chose positive : on peut arrêter certains médicaments inutiles, envisager les activités de la vie quotidienne avec moins d’appréhension, etc..
D’un autre côté, le champ des troubles neurologiques fonctionnels est encore imparfaitement connu, y compris des professionnels de santé, et cela suscite parfois des réactions désagréables, qui témoignent de cette mauvaise compréhension.
Le développement de filières spécialisées permet de répondre à cette demande complexe, et mobilise des expertises bienvenues.
La bande dessinée « Pas là » disponible en téléchargement sur le site raconte une histoire assez typique de ces rebondissements, entre moments de frustration et d’incompréhension, jusqu’à la présentation adéquate du diagnostic et la reprise en main de la situation.