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Agir ensemble contre l’épilepsie
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Agir ensemble contre l’épilepsie
Pour vivre longtemps et en bonne santé, les conseils de prévention reposent sur un triptyque : l’alimentation, le sommeil et l’activité physique. Mais lorsque l’on souffre d’une épilepsie et que
l’on craint la survenue de crises épileptiques, il est parfois difficile de bien évaluer quelles activités physiques sont adaptées à son cas. Le besoin de protection pourrait inciter à interdire l’activité physique, mais ce serait négliger les données de la balance bénéfices-risques. En effet, les bénéfices de l’activité physique sont nettement supérieurs aux risques encourus lors d’une activité sportive, même lorsque l’on souffre de crises d’épilepsie.
Les bienfaits du sport sont nombreux et bien établis dans la population générale. Pour évoquer les plus importants : diminution du risque cardio-vasculaire, contrôle du poids, rôle dans les apprentissages et la
mémorisation, facilitation d’un sommeil de qualité, rôle social, image de soi, aide à la gestion du stress...Et tous ces bienfaits sont transposables et reconnus chez les personnes souffrant d’une épilepsie.
Néanmoins, les études nous apprennent que le fait d’être porteur d’une épilepsie est souvent associé à une pratique sportive moindre, alors que le sport et l’activité physique en général sont reconnus comme
ayant un impact positif sur le contrôle du nombre de crises.
Ainsi, l’activité physique chez la personne avec épilepsie:
> Aide à la gestion du stress (ce qui est important pour le contrôle des crises)
> Facilite le contrôle du poids (parfois compliqué avec certains traitements)
> Aide à l’intégration sociale, à la confiance en soi
> Permet de mieux contrôler les facteurs de risque cardio-vasculaires (parfois plus élevés chez la personne épileptique du fait de l’élévation du cholestérol par certains traitements, de la prise de poids, de la sédentarité...)
> Diminue le risque d’ostéoporose auquel les personnes sous traitement antiépileptique inducteur enzymatique sont particulièrement exposées
> Chez l’enfant et l’adolescent, plus souvent impacté par un trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) que dans la population générale, le sport permet un meilleur contrôle de l’hyperactivité, une meilleure gestion de l’impulsivité, et a un rôle positif sur les apprentissages.
> A un effet général positif sur la fréquence des crises.
Bien que le message général soit de favoriser la pratique sportive, il est nécessaire de considérer le niveau de contrôle thérapeutique (qui conditionne le risque de crise) et la nature des crises, de manière à orienter au mieux le choix de l’activité.
Les patients qui rapportent un risque accru de survenue de crise induite par l’activité sportive sont relativement rares (environ 1 à 2 %) mais pour eux, le choix de l’activité sportive devra être discuté en détail. Certains sports peuvent aussi augmenter le risque de crises (exemple de la plongée avec l’oxygène hyperbare, de l’hypoxie en altitude, de l’hyponatrémie induite par la pratique de sports d’endurance...). Tous ces éléments doivent être pris en compte, expliqués et maîtrisés avant de pouvoir se lancer dans la pratique de ces sports.
Ainsi, en 2016, un groupe de travail de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE) a proposé de distinguer trois groupes de sport en fonction des risques encourus par la survenue d’une crise.
Ainsi, présenter une crise au cours des sports du groupe 1 ne fait pas courir plus de risque que si elle survient au domicile. Les sports du groupe 2 majorent le risque encouru pour le pratiquant, tandis que pour les sports du groupe 3, la survenue d’une crise engendre un risque majeur d’accident grave voir
mortel, y compris potentiellement pour les personnes autour.
Les précautions concernent essentiellement les sports des groupes 2 et 3, et doivent être adaptées à la situation clinique considérée (tableau ci-après).
Avant de débuter une nouvelle activité sportive, il est important d’en parler à son neurologue ou pédiatre référent, qui connait la nature des crises et les risques associés. Il pourra alors valider votre pratique et vous prodiguer des conseils spécifiques.
Par exemple, on peut adapter légèrement la prise des traitements en fonction de l’heure de l’activité sportive, adapter le temps de sommeil, ne pas négliger les temps de récupération, mettre en place des « espaces temporels » à plus fort risque qui seraient alors mieux encadrés (par exemple, typiquement, après un match, dans les vestiaires, au moment où le stress retombe, car c’est souvent à ce moment que les crises risquent de survenir). On peut également adapter la surveillance spécifiquement d’une personne pour les activités du groupe 2 (surveillant de baignade dédié à une personne, double assurage).
Les personnes avec une épilepsie sont encouragées à la pratique d’une activité physique régulière, mais en prenant en compte à la fois le type d’activité, le terrain sur lequel elle se pratique, les conditions spécifiques qui peuvent majorer le risque de survenue de crise, et surtout en tenant à chacun un discours parfaitement adapté à l’équilibre actuel de son épilepsie.
La personne doit également se préparer à devoir renoncer ponctuellement à des séances ou des compétitions, si elle est exposée à des facteurs de risque de crise. Il est préférable de manquer, ponctuellement, une séance, plutôt que de compromettre son état de santé. Les bénéfices de l’activité physique sont largement supérieurs aux risques encourus, d’autant plus que ceux- ci peuvent être minorés avec une bonne connaissance de la pratique sportive et du terrain de jeu.
Chaque personne souffrant d’une épilepsie peut trouver une pratique sportive adaptée à son épilepsie.
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