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Agir ensemble contre l’épilepsie
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Agir ensemble contre l’épilepsie
Il existe des liens complexes entre l’épilepsie, les apprentissages et le comportement. Certains enfants ont les difficultés d'apprentissage (langage, lecture, calcul, attention, mémoire, émotions etc.), avant même le début de la maladie. Pour d'autres, les difficultés surviennent après le diagnostic de l'épilepsie ou s'aggravent une fois que l'épilepsie a débuté. Il peut alors être difficile de savoir si c'est l'épilepsie ou ses
traitements qui sont à l'origine des difficultés d'apprentissage. Ces difficultés peuvent nécessiter des aides, à l’école et en dehors de l’école. Il est donc important de sensibiliser l'enseignant au fait qu'en dehors de l'école, l'enfant atteint d'épilepsie peut avoir des prises en charge (orthophonie, ergothérapie,
suivi psychologique etc.) qui lui donnent moins de temps libre alors même que la maladie le fatigue.
Le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) est un dispositif de l’EN permettant de mettre en place des mesures pédagogiques, des adaptations ou des aménagements spécifiques pour des enfants et adolescents avec des difficultés scolaires durables. Notamment, ce PAP peut être mis en place pour aider les enfants ou adolescents avec épilepsie ayant des difficultés physiques, motrices ou sensorielles, y compris une lenteur dans l'exécution. A titre d’exemple, il pourra être proposé un tiers-temps en continu pour les évaluations. Le PAP est mis en place à la demande de la famille ou sur proposition de l’équipe éducative après accord du médecin scolaire. L’équipe de soins qui suit l'enfant aidera aux démarches et conseillera. Le neuropédiatre est souvent impliqué pour fournir les recommandations adaptées. Les
renseignements sur ses dispositifs sont sur le site eduscol.education.fr. par le lien :
https://eduscol.education.f r/1214/mettreen-oeuvre-un-plan-d-accompagnementpersonnalise
Lors du suivi de l'enfant, il est capital de parler de l'école. Le médecin spécialiste pourra évaluer les difficultés scolaires afin de déterminer de quelles aides l'enfant a besoin et de lui prescrire si besoin des outils pédagogiques ou des rééducations (orthophonie, orthophonie logicomathématique). En fonction du syndrome épileptique, le médecin pourra demander la réalisation d’un bilan neuropsychologique et ce, même s'il n'y a pas encore de trouble manifeste dans les apprentissages. L’atteinte neuropsychologique la plus fréquente associée à l'épilepsie est le trouble de l'attention. Dans le cas de l'épilepsie, il est rarement associé à de l'hyperactivité et peut donc passer inaperçu. La capacité à être attentif est essentielle dans les apprentissages. La disparition des crises par le traitement antiépileptique ne s'associe pas toujours à une disparition du trouble attentionnel. Il convient, dans ce cas, de mettre en place des mesures pédagogiques pour aider l'enfant dans ses activités scolaires.
Pour certains enfants, le médecin pourra proposer un traitement médicamenteux spécifique du déficit attentionnel.
L’enfant peut avoir droit à l’AESH (aussi appelée AVS : auxiliaire de vie scolaire), qui sera à ses côtés en classe pour l'aider dans les tâches qui lui posent problème. Pour cela, un dossier de demande auprès de la Maison =Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) doit être rempli qui décidera de l'attribution de l’AESH et du nombre d'heures accordées. La décision est ensuite transmise à l'Education Nationale chargée de recruter le personnel. Cette démarche est longue et peut durer plusieurs mois. La MDPH désigne aussi un enseignant référent handicap dont le rôle est de surveiller l'application à l'école des aides accordées, d'organiser le suivi de l’élève tout au long de sa scolarité ou, si besoin, d'apaiser les conflits.
Lors du passage des examens académiques (Brevet des Collèges, Baccalauréat), un tiers-temps pédagogique peut être attribué. Le médecin qui suit l’enfant avec épilepsie rédige un certificat médical que la famille transmet à l’établissement scolaire qui est ensuite adressé, avec les éléments pédagogiques à l’Inspection d’Académie appelée désormais DSDEN (Direction des services départementaux de l'éducation nationale) à l’attention du médecin de l’Education Nationale désigné CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées). Tout au long de l’année, si les difficultés rencontrées deviennent trop importantes et nécessitent de nombreuses adaptations pédagogiques, il sera proposé un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) et/ ou accompagnement par un AVS/AESH.
En parallèle, des rééducations individuelles seront mises en place. Avec un PPS, il est possible d’adapter le planning de cours de l’enfant et les séances de rééducation pour éviter trop de fatigue. Lorsque les prises en charge se font en libéral, certaines sont remboursées par la sécurité sociale (orthophonie, kinésithérapie, orthoptie, médecin pédopsychiatre) alors que d’autres ne le sont pas (ergothérapie, psychomotricité, suivi psychologique), sauf si elles sont faites dans des CMP (Centre Médico- Psychologique) ou CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). En cas d'appel à de multiples ressources, il est possible de s'adresser aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour coordonner l'ensemble de ces adaptations pédagogiques et rééducations, dont les intervenants se rendront à l'école. Dans tous les cas, il faudra constituer un dossier MDPH pour obtenir des aides financières ou pour une demande de SESSAD.
Pour certains patients, le décalage entre le niveau scolaire qu'ils devraient avoir et leurs capacités individuelles est trop important. Il est alors possible d'intégrer une filière spécialisée au sein de l'EN, sur les conseils du médecin qui suit l'enfant et qui accompagnera les parents dans les démarches. Ces filières
permettent aux enfants d'apprendre à leur rythme et ces orientations relèvent aussi de la constitution d'un dossier MDPH.
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